Prije svega zdrav temelj!

Prije svega zdrav temelj!

Nedavno uskraćivanje dotacija osobama s invaliditetom pokazalo je izuzetnu koheziju među roditeljima djece s invaliditetom i smatrao bi to uredu, kada bi nas se za podršku temeljnim ljudskim pravima te iste naše djece okupilo i upola manje! Lijepo je kada se roditelji osoba s teškoćama bore za svoju djecu ali ne i kada najvećim žarom to čine u borbi za novčane dotacije ili osobne beneficije!
Kao svježi primjer sličice istog albuma izuzetno me zgraža hladna reakcija i odaziv roditelja oko nedavnog zlostavljanja djece na “Goljaku” i ne samo Goljaku … uopće o tim temama se javno ne raspravlja!
Smatram da nam nisu potrebna samodokazivanja i kvazi borba za prava djeteta koja seže do te mjere da smo spremni “razapeti” neku nesmotrenu ili neodgojenu javnu osobu zbog krivo interpretirane riječi ali nas se u isto vrijeme savršeno ne tiče što nam djeca u prosjeku žive nekoliko desetljeća kraće od ostale populacije i što u većini slučajeva to nije odraz bolesti ili stanja, već “liječenja” i tretmana građana drugog reda!

Svima nam je jasno i svakodnevno se ponovo uvjeravamo da sustav ne funkcionira i da nam djecu uglavnom vidi kao objekte za prihvat proračunskog novca, dok za njihova temeljna ljudska prava kao subjekata ne haje!
No, kada želimo nekoga ili nešto mijenjati, prije svega moramo se razlikovati od istog!
Roditelji nisu krivi zato jer su se morali prilagodili stanju u društvu i sustavu! To je isti od nas napravio, jednostavno razvijajući nagon za preživljavanjem kroz tezu, “kada već ništa ne pružaju našoj djeci, uzmi makar što ti se kroz dotacije u kunskim apoenima i benefitima nudi”. I to se je moglo tolerirati nametnutom stigmom, roditeljskom neosviještenosti, strahom, inferiornošću, neznanjem u počecima … no, danas u 2016. kada imamo vrlo glasne roditeljske udruge i skupine i koji žele pokazati (više skupine nego udruge) suvremene svjetonazore, posebno čudi čakra “novčanika” koja se proteže kao glavni cilj s više ili manje uspješnim naslanjanjem uz prava od neupitno manje životne važnosti!

Dakle, interesi osobe s invaliditetom kao individue u demokratskom društvu koje je ratificiralo UN Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom i niz drugih međunarodnih dokumenata, jednostavno moraju biti prioritet ispred grupe, zvala se ona obitelj, građanska inicijativa … ili sustav!
Novac i beneficije u roditeljstvu ne mogu i nesmiju doći u prvi plan jer gubimo vjerodostojnost, trampeći ih za šutnju kojom se utapamo u sustav, umjesto da ga mijenjamo!
Borba za proširenjem i povećanjem dotacija je prebacivanje tereta na obitelj, što je suprotno smjeru njezinog rasterećenja i normaliziranja mastodontskog sustava u sustav kvalitetne skrbi u zajednici i u obitelji – ako nam je zaista cilj sustavna podrška?

Znamo da se odluke se donose “gore” a promjene se vrše “dolje”!
Drugim riječima, ne očekujmo promjene sustava razgovorima ili dopisima političarima, dok sami nismo spremni na promjene onih koji čvrsto drže status quo desetljećima!
A to je baza!
Zar smo toliko naivni i mislimo da će političari dekretom promijeniti loše navike i lošu praksu u toj istoj bazi? Za novi ili reformirani sustav trebamo ljude drugačijih navika! Tragično je da se mladi stručnjaci kontaminiraju dojučerašnjom praksom.

Od onih okorjelih koji su nam doveli sustav na ove grane, iluzorno je očekivati da će nas reformirani ćupati iz gliba u koji su nas doveli. Svi takvi pokušaju uglavnom se svode na puku formu i opstrukciju, stari način rada ev. umotan u novi celofan – i opet sve u krug!
Što reči kad na edukacijama stari institucijski kadar otvoreno kaže: Dajte vi nama samo “papir” a za ostalo ćemo lako! Što misliti o takvom stručnjaku, njegovom rukovodiocu i sustavu koji sve to pravilima dvostrukog aršina tolerira?

Da bi pak i oni endemični primjerci političara pokušali nešto promijeniti, prije svega trebaju imati našu podršku na terenu u bazi a nemaju je! Svi pričaju a nitko se ne usudi konkretno zucnuti o katastrofalnom radu ovog ili onog centra, onog rukovodiocu centra koji obilato krši ljudska prava ili sestru koja nam djecu zlostavlja, učitelje koji nisu nikoga osposobili za bilo što, rehabilitatore koji nisu nikoga rehabilitirali ili asistente koji zjake hvataju …

Ne, s figama u džepu neće ići jer bez javnog, konkretnog i masovnog pritiska sve je gubljenje vremena, odnosno vremenska distanca stoljetnih razmjera!
Ključni, dakle i prioritetni problem kršenja ljudskih prava naše djece krije se kroz niz drugih radnji u kojima im je izravno ugrožen život, kao i pravo na život prirođenog ljudskog dostojanstva!
Na principima ” gdje te svrbi, tu se češe” sakupljati se u medijskom prostoru ili na prosvjedima i zazivati empatiju za “prava” naše djece u kojima se sve više-manje vrti oko financijskih dotacija i benefita, nameće se zanimljivo pitanje:
Da li se ponašamo po modelu loše prakse institucije, građanska inicijativa ili skrbnika ili kao roditelji djece s invaliditetom, izložene nizu rizika izravno opasnih po život?

U potpunosti razumijem da je novac roditeljima itekako važan i da se ponekad i nesvjesno to čini! Treba se za novac i dalje boriti ali dozvoliti ćete, u svakom slučaju obrnutim redoslijedom prioriteta nego do sada!
Dakle, za minimum kvalitete života naše djece u obitelji i izvan nje a gdje se u trenu mogu naći te za njihov dostojanstven i dulji život, kao i za parametre koji će činiti novi, dijametralno drugačiji sustav podrške!
Prije svega moramo ustati protiv:

– zanemarivanja, iznenadnih smrti u institucijama koje za to nikome ne odgovaraju (ev. istima kao i oni), niti se istražuju uzroci, dok se dijagnoze posljedica smrtnih ishoda po potrebi i naštimavaju!
– prisilne farmakoterapije prepisivane prečesto u izuzetno visokim dozama i koje služe kao prva i osnovna, umjesto kao zadnja crta “obrane”!
– zlostavljanja osoba s intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama, gdje se nastale ozljede ali uvijek pripisuju autoagresiji, međusobnom sukobljavanju i sl.! – liječenja osoba s intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama kao građana drugog reda!
– testiranja cjepiva nad osobama s intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama u institucijama, pri čemu se prvo odabiru djeca bez roditelja!
– prisilne hospitalizacije u psihijatrijskim ustanovama!
– razbaštinjenja osoba s intelektualnim teškoćama … autizmom od strane (skrbnika) obitelji ili djelatnika sustava!;
– prisilnog odvođenja iz vlastitog doma nakon gubitka roditeljske skrbi!

– zaustavljanja procesa deinstitucionalizacije osoba s invaliditetom i početka njihovog života u zajednici!
– isključivanja iz procesa deinstitucionalizacije osoba smještenih u psihijatrijskim bolnicama, privatnim institucijama, obiteljskim domovima, udomiteljskim obiteljima!
– neodrživih centara za rehabilitaciju koji nikoga nisu rehabilitirali, već služe kao skladišta odbačenih ljudi i zapošljavanje lokalne radne snage!
– neodrživog Centra za autizam kao škole koja u dvadeset godišnjoj povijesti nije iškolovao niti jednog svojeg đaka, ni za najjednostavnije pomoćno zanimanje, već je otvorena isključivo pogodovanju uposlenicima na privilegijama školstva, koji su pri tom u potpunosti odbacili i obaveze školstva upropastivši generacije djece s autizmom!
– nedopustivog statusa odraslih osoba s autizmom koji je apsolutno dramatičan, pošto ti ljudi završavaju mahom na psihijatrijama i ubožnicama jer za njih ne postoji druga opcija!
– odlasci u staračke domove kao glavnim oblicima skrbi osoba s intelektualnim teškoćama u 2016. jer se suvremeni oblici smještaja više ne otvaraju!
– održavanja sustava koji je uglavnom sam sebi svrha i kojeg žurno treba zamijeniti novim koji će biti spreman i sposoban odgovoriti izazovima suvremenog svijeta u skrbi osoba s invaliditetom!
– neodrživog nestajanja golemog novca za socijalu od 17,5 % kojim smo u postotku prvi po izdvajanju u EU!
– izostanka istrage lažnih invalida koji nam se u brk smiju a nitko ne pokreće reviziju?
– nedopustive razlike u tretiranju invalida domovinskog rata i civilnih invalida?

Hipotetski
Da nam država odobri umjesto nedefiniranog statusa “roditelja njegovatelja” pošten radni odnos s osobnim dohotkom netto 6.000,00 kuna + invalidnina + dd (koliko cca u brutu odvaja i za institucijsko zbrinjavanje), da li bi na to pristali?
Da pogađamo?
Dakle, upadamo u zamku koja nas udaljuje od sustavnog rješenja skrbi o našoj djeci jer ovce i novci … ne idu! Kupljeni od države kojoj je ruku na srce lakše nabaciti roditeljima, nego uvesti reda u sustav, asimilirali bi se s istim u potpunosti! Prodali bi zapravo vlastitu djecu jer u nepostojanju organizirane podrške i oni koji imaju novac, svojoj djeci ovdje zapravo ne mogu puno pomoći!

Da li nam nezahvalno sjedenje na dvije stolice može biti cilj? Naša snaga za promjenama topi se obrnuto proporcionalno pruženim novčanim potporama i to je put u pakao! To je kvazi borba koje se danas ne može više pravdati, to su iskrenute vrijednosti, to je jednostavno krivi smjer! To je put kojim su krenule i udruge!
Mijenjanje navedenih primjera loše prakse, neminovno je put prema sustavu novih vrijednost koji će biti i sposoban i spreman odgovoriti izazovima skrbi osoba s invaliditetom 21. stoljeća!

Nedavno uskraćivanje dotacija osobama s invaliditetom pokazalo je izuzetnu koheziju roditelja djece s invaliditetom i smatrao bi to uredu, kada bi nas se za podršku temeljnim ljudskim pravima te iste naše djece okupilo i upola manje!
Lijepo je kada se roditelj osobe s teškoćama bori za svoje dijete ali i ne kada najvećim žarom to čini u borbi za novčane dotacije ili osobne beneficije!
Kao svježi primjer sličice istog albuma izuzetno me zgraža hladna reakcija i odaziv roditelja oko nedavnog zlostavljanja djece na “Goljaku” i ne samo Goljaku … uopće o tim temama se javno ne raspravlja!
Smatram da nam nisu potrebna samodokazivanja i kvazi borba za prava djeteta koja je spremna “razapeti” neku nesmotrenu ili neodgojenu javnu osobu zbog krivo interpretirane riječi ali nas se u isto vrijeme savršeno ne tiče što nam djeca žive u prosijeku nekoliko desetljeća kraće od ostale populacije i što u većini slučajeva to nije odraz bolesti ili stanja, već “liječenja” i tretmana građana drugog reda!

Svima nam je jasno i svakodnevno se ponovo uvjeravamo da sustav ne funkcionira i da nam djecu uglavnom vidi kao objekte za prihvat proračunskog novca, dok za njihova temeljna ljudska prava i podršku kao subjekata ne haje!No, kada želimo nekoga ili nešto mijenjati, prije svega moramo se razlikovati od istog! Roditelji nisu krivi zato jer su se morali prilagodili stanju u društvu i sustavu!
To je isti od nas napravio, jednostavno razvijajući nagon za preživljavanjem kroz tezu, “kada već ništa ne pružaju našoj djeci, uzmi makar što ti se kroz dotacije u kunskim apoenima i benefitima nudi”. I to se je moglo tolerirati nametnutom stigmom, roditeljskom neosviještenosti, strahom, inferiornošću, neznanjem u počecima … no, danas u 2016. kada imamo vrlo glasne roditeljske udruge i skupine i koji žele pokazati (više skupine nego udruge) suvremene svjetonazore, posebno čudi čakra “novčanika” koja se proteže kao glavni cilj s više ili manje uspješnim naslanjanjem uz prava od neupitno manje životne važnosti!

Dakle, interesi osobe s invaliditetom kao individue u demokratskom društvu koje je ratificiralo UN Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom i niz drugih međunarodnih dokumenata, jednostavno moraju biti prioritet ispred grupe, zvala se ona obitelj, građanska inicijativa … ili sustav!
Novac i beneficije u roditeljstvu ne smiju i ne mogu doći u prvi plan jer gubimo vjerodostojnost trampeći ih za šutnju kojom se utapamo u sustav, umjesto da ga mijenjamo!
Borba za proširenjem i povećanjem dotacija je prebacivanje tereta na obitelj, što je suprotno smjeru njezinog rasterećenja i normaliziranja mastodontskog sustava u sustav kvalitetne skrbi u zajednici i obitelji – ako nam je zaista cilj sustavna podrška?

Odluke se donose “gore” a promjene se vrše “dolje”!
Drugim riječima, ne očekujmo promjene sustava razgovorima ili dopisima političarima, dok sami nismo spremni na promjene onih koji čvrsto drže status quo desetljećima!
A to je baza!
Zar smo toliko naivni i mislimo da će političari dekretom promijeniti loše navike i lošu praksu u toj istoj bazi? Za novi ili reformirani sustav trebamo ljude drugačijih navika!
Tragično je da se mladi stručnjaci kontaminiraju dojučerašnjom praksom. Od onih okorjelih koji su nam doveli sustav na ove grane, iluzorno je očekivati da će nas reformirani ćupati iz gliba u koji su nas doveli .
Svi takvi pokušaju uglavnom se svode na puku formu i opstrukciju, stari način rada ev. umotan u novi celofan – i opet sve u krug!
Što reći kad na edukacijama stari institucijski kadar otvoreno kaže: Dajte vi nama samo “papir” a za ostalo ćemo lako! Što misliti o takvom stručnjaku, njegovom rukovodiocu i sustavu koji sve to pravilima dvostrukog aršina tolerira?
Da bi pak i oni endemični primjerci političara pokušali nešto i promijeniti, prije svega treba im naša podrška na terenu u bazi a nemaju je!
Svi pričaju a nitko se ne usudi konkretno zucnuti o katastrofalnom radu ovog ili onog centra, onog rukovodioca centra koji obilato krši ljudska prava ili sestru koja nam djecu zlostavlja, učitelje koji nisu nikoga osposobili za bilo što, rehabilitatore koji nisu nikoga rehabilitirali ili asistente koji koji zjake hvataju … Ne, s figama u džepu neće ići jer bez javnog, konkretnog i masovnog pritiska sve je gubljenje vremena, odnosno vremenska distanca stoljetnih razmjera!
Ključni, dakle i prioritetni problem kršenja ljudskih prava naše djece krije se kroz niz drugih radnji u kojima im je izravno ugrožen život, kao i pravo na život u prirođenom ljudskom dostojanstvu!
Na principima ” gdje te svrbi, tu se češe” sakupljati se u medijskom prostoru ili na prosvjedima i zazivati empatiju za “prava” naše djece u kojima se sve više-manje vrti oko financijskih dotacija i benefita, nameće se zanimljivo pitanje:
Da li se ponašamo po modelu loše prakse institucije, građanska inicijativa ili skrbnika (što može biti bilo tko) ili kao roditelji djece s invaliditetom, izložene nizu rizika izravno opasnih po život? U potpunosti razumijemo da je novac roditeljima itekako važan i da se ponekad i nesvjesno to čini!
Treba se za novac i dalje boriti ali dozvoliti ćete, u svakom slučaju obrnutim redoslijedom prioriteta nego do sada! Dakle, za minimum kvalitete života naše djece u obitelji i izvan nje gdje se u trenu mogu naći i za njihov dostojanstven dulji život, kao i za parametre koji će činiti novi, dijametralno drugačiji sustav, prije svega moramo ustati protiv:

– zanemarivanja, iznenadnih smrti u institucijama koje za to nikome ne odgovaraju (ev. istima kao i oni), niti se istražuju uzroci, dok se dijagnoze posljedica smrtnih ishoda po potrebi i naštimavaju!
– prisilne farmakoterapije prepisivane prečesto u izuzetno visokim dozama i koje služe kao prva i osnovna, umjesto kao zadnja crta “obrane”!
– zlostavljanja osoba s intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama, gdje se nastale ozljede ali uvijek pripisuju autoagresiji, međusobnom sukobljavanju i sl.!
– liječenja osoba s intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama kao građana drugog reda!
– testiranja cjepiva nad osobama s intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama u institucijama, gdje se prvo odabiru djeca bez roditelja!
– prisilne hospitalizacije u psihijatrijskim ustanovama!
– razbaštinjenja osoba s intelektualnim teškoćama … autizmom od strane (skrbnika) obitelji ili djelatnika sustava!
– prisilnog odvođenja iz vlastitog doma nakon gubitka roditeljske skrbi!
– zaustavljanja procesa deinstitucionalizacije osoba s invaliditetom i početka njihovog života u zajednici!
– isključivanja iz procesa deinstitucionalizacije osoba smještenih u psihijatrijskim bolnicama, privatnim institucijama, obiteljskim domovima, udomiteljskim obiteljima!
– neodrživih centara za rehabilitaciju koji nikoga nisu rehabilitirali, već služe kao skladišta odbačenih ljudi i zapošljavanje lokalne radne snage!
– neodrživog Centra za autizam kao škole koja u dvadeset godišnjoj povijesti nije iškolovao niti jednog svojeg đaka, ni za najjednostavnije pomoćno zanimanje, već je otvorena isključivo pogodovanju uposlenicima na privilegijama školstva, koji su pri tom u potpunosti odbacili i obaveze školstva, upropastivši generacije djece s autizmom!
– nedopustivog statusa odraslih osoba s autizmom koji je apsolutno dramatičan, pošto ti ljudi završavaju mahom na psihijatrijama i ubožnicama jer za njih ne postoji druga opcija!
– Smještavanje po staračkim domovima kao glavnim oblicima skrbi osoba s intelektualnim teškoćama u 2016. jer se suvremeni oblici smještaja više ne otvaraju!
– održavanja sustava koji je uglavnom sam sebi svrha i kojeg žurno treba zamijeniti novim koji će biti spreman i sposoban odgovoriti izazovima suvremenog svijeta u skrbi osoba s invaliditetom!
– neodrživog nestajanja golemog novca za socijalu od 17,5 % kojim smo u postotku prvi po izdvajanju u EU!
– izostanka istrage lažnih invalida koji nam se u brk smiju a nitko ne pokreće reviziju?
– nedopustive razlike u tretiranju invalida domovinskog rata i civilnih invalida?

Hipotetski
Da nam država odobri umjesto nedefiniranog statusa “roditelja njegovatelja” pošten radni odnos s osobnim dohotkom netto 6.000,00 kuna + invalidnina + dd (koliko cca u brutu odvaja i za institucijsko zbrinjavanje), da li bi na to pristali? Da pogađamo? Dakle, upadamo u zamku koja nas udaljuje od sustavnog rješenja skrbi o našoj djeci jer ovce i novci … ne idu! Kupljeni od države kojoj je ruku na srce lakše nabaciti roditeljima, nego uvesti reda u sustav, asimilirali bi se s istim u potpunosti! Prodali bi zapravo vlastitu djecu jer u nepostojanju organizirane podrške i oni koji imaju novac, svojoj djeci ovdje zapravo ne mogu puno pomoći!
Da li nam nezahvalno sjedenje na dvije stolice može biti cilj?

Naša snaga za promjenama topi se obrnuto proporcionalno pruženim novčanim potporama i to je put u pakao! To je kvazi borba koje se danas ne može više pravdati, to su iskrenute vrijednosti, to je jednostavno krivi smjer!

Mijenjanje navedenih primjera loše prakse, neminovno je put prema sustavu novih vrijednost koji će biti i sposoban i spreman odgovoriti izazovima skrbi osoba s invaliditetom 21. stoljeća!